418 Gedanken zu „Liste der PML-Erkrankungen unter Tysabri (Mai 2013)“

1. Ulla 13. April 2013 um 09:52

   Hallo Alex, naja lt. MRT ist es keine PML – aber ich habe einen Schub bekommen, und dann während des Cortsions nochmal einen neuen Schub (andere Lokalisation) – das Kortison (5×1 und 3×2) hat überhaupt nicht angerschlagen.
   Ein Wert im Urin war wohl “nihct normal” – daher hat man 1. wegen Schubeskalation und zum einen auch die PML würde so behandelt werden – diese Imunasorbation (Plasmapharese) gemacht – und nun auch SOFORT mit Gilenya begonnen.
   Wobein man hier ja eigentlich auch eine Wartezeit einhalten sollte, aber sie sahen es als dringend an.
   lg
   Ulla
2. Dingo 13. April 2013 um 16:04

   Hallo Ulla,

   wenn Du keine PML hast, ist die Plasmapherese ok. Aber bei PML auf keinen Fall machen lassen, denn die Plasma hat die PML meiner Frau noch mal deutlich verschlimmert. Dadurch hat sie erst eine akute Ataxie bekommen, die sie jetzt zu einer fast hilflosen Person macht.
3. Fati 15. April 2013 um 21:55

   Plasmapherese ist bei PML die zur Zeit eine Option und verschlimmert keine PML, die IRIS selbst kann schwere neurologische Ausfälle hervorrufen/ Schäden erzeugen etc.

   Dingo, du weißt nicht, ob deine Frau ohne die Plasmapherese ihre PML überlebt hätte, von daher war es keine falsche Entscheidung die P. machen zu lassen.
4. Dingo 16. April 2013 um 06:59

   Doch hätte sie auf jeden Fall. Erst die Verabreichung von Immunglobulinen (Privigen) konnte die PML eindämmen und zum Stillstand bringen. Denn durch die Plasmapherese wurden genau die Leukozyten “deaktiviert”, die für den Aufbau der Immunfunktionen im Gehirn so wichtig gewesen wären. Ohne Plasma wären die Folgen der PML bei meiner Frau weniger akut gewesen, das haben mittlerweile auch unsere Ärzte erkannt. Die Plasma macht daher nur bei akuten Schüben ohne PML durchaus Sinn, da hier die aggressiven Antikörper in ihrer Funktion weitgehend unterdrückt werden und damit keine Nervenbahnen angreifen können.
5. Alexander Otto Artikelautor19. April 2013 um 08:38

   #Tysabri – jetzt 347 PML-Erkrankungen und 79 Todesfälle

   CAMBRIDGE +++ Biogen Idec bestätigt zum 2. April 2013 vier neue PML-Erkrankungen. Die Gesamtzahl steigt damit auf 347. Kein weiterer Patient verstarb an PML Die Zahl der Todesfälle liegt bei insgesamt 79. Die Sterberate der PML-Patienten beträgt derzeit etwa 23 Prozent.
   Seit der Marktzulassung wurden bis zum 31. Dezember 2012 112.200 Patienten mit Tysabri behandelt.
6. Karola 15. Mai 2013 um 16:21

   PML-Risikostratifizierung an der Uniklinik Münster:
   Erleichterung – laut Testergebnis kann meine Freundin trotz JCV-positiv weiter mit Tysabri behandelt werden, da sie offenbar nicht die gefährliche Variante des JC-Virus hat!
7. Alexander Otto Artikelautor17. Mai 2013 um 08:46

   #Tysabri – jetzt 359 PML-Erkrankungen und 83 Todesfälle

   CAMBRIDGE +++ Biogen Idec bestätigt zum 6. Mai 2013 zwölf neue PML-Erkrankungen. Die Gesamtzahl steigt damit auf 359. Vier weitere Patienten verstarben an PML Die Zahl der Todesfälle liegt bei insgesamt 83. Die Sterberate der PML-Patienten beträgt derzeit etwa 23 Prozent.
   Seit der Marktzulassung wurden bis zum 31. März 2013 115.365 Patienten mit Tysabri behandelt.
8. jen 18. Mai 2013 um 19:17

   ich habe es sofort abgesetzt nachdem der virus nachgewiesen wurde und bin jetzt auf tableten umgestellt