193 Gedanken zu „List of PML diseases under Tysabri (May 2013)“

1. ktkk 21. Februar 2012 um 20:44

   there has been one pml case in Finland too, i think it was diagnosed last mont, dont know more…
2. Alexander Otto Artikelautor16. März 2012 um 09:23

   Bad news again

   As of February 29, 2012, there have been 212 confirmed cases of PML worldwide (US 80). 46 of 212 (22%) of the patients with PML have died.
3. Alexander Otto Artikelautor20. April 2012 um 09:51

   Bad news again

   As of April 5, 2012, there have been 232 confirmed cases of PML worldwide (US 88) and 49 of 232 (21%) of the patients with PML have died.
4. Lisa 28. April 2012 um 12:50

   There are no recorded cases in Canada in the UK. Do you think they are in the large group of unknowns in your list, or are there genuinely no PML cases ?
5. Rachel 29. April 2012 um 21:00

   Same as Lisa, No U.K cases? My husband is JC Positve so worries anyhow. Tysabri is fantastic though, we have two young kids so want to stay as active as poss.
6. Alexander Otto Artikelautor30. April 2012 um 07:16

   A good question!
   As far as I know there are two PML-cases in Canada (No.128 and 157) und just one in the UK (No. 126).
7. Alexander Otto Artikelautor18. Mai 2012 um 17:17

   Bad news again

   as of May 3, 2012, there have been 242 confirmed cases of PML worldwide and 52 of 242 (21%) of the patients with PML have died.
8. Karen Olivier 3. Juni 2012 um 13:01

   Do you know if any of the people with PML tested JC negative? I just had infusion #37, but have tested JC Negative twice…I guess there is still a 1 in 9000 chance I could get PML???
9. Meike Jung 13. Juni 2012 um 10:25

   Hallo

   ich bin eine Überlebende der PML-Therapie (39 Gaben Tysabri bis 5/2011) mit Folgeschäden
   Klar stand im Beipackzettel Tysabri:
   Während der Behandlung mit TYSABRI
   Es gab Berichte über eine seltene Gehirninfektion, die als PML (progressive multifokale Leukoenzephalopathie) bezeichnet wird, und die bei Patienten auftrat, denen Tysabri verabreicht wurde. PML führt gewöhnlich zu schwerer Behinderung oder zum Tod.

   Doch nach der Behandlung der PML (mit IRIS und vielem mehr)
   steht der “biologische Schrott”-Patient ganz alleine.
   Bin nicht der einzige PML-Fall, der nach der Therapie (Markus Diagnose 6/2011 PML) sich im Stich gelassen fühlt.
   Wir waren interessant für die Ärzte/Studien bis die PML still steht (JC-Viren nicht mehr im Liquor nachweisbar bzw. MRT – Aufnahme ohne neuen Befund), doch dann?
   Gibt es Studien, Therapieansätze, Fachinfos oder Ärzte wo der Patient nach der PML Hilfe bekommt?
   Ich bin auf der Suche wie es nach der PML mit Therapien der Folgeschäden aussieht.
   Wenn Ihr was zu meinem Gesundheitszustand wissen möchtet,
   so werde ich Euch gerne berichten.
   Freue mich auf Eure Rückmeldung
   Bei weiteren Fragen/Antworten könnt Ihr auch gerne anrufen.
   Grüßle vom Fuße des Schwarzwaldes
   Meike Jung
   Handy XXXX KEINE Telefonnummern im I-Net das gibt nur Stress, Meike. Eine E-Mailadresse reicht völlig.

   LG Alex
10. Mina 13. Juni 2012 um 20:18

    Hallo an alle, Hallo an Alex,
    ich verfolge die Angelegenheit mit Tysabri und PML noch nicht allzu lange. Erst seit mein Neuro meinte, die Basistherapie würde nicht mehr anschlagen. Ja gut, Schübe gibt es, ich bin aber mobil.Von daher sah und seh ich keinen Grund die Therapie zu wechseln.Trotz allem hat er die Blutuntersuchung auf JC-Virus veranlasst die positiv ausfiel.Ich fühlte mich vom Arzt voll unter Druck gesetzt, Aufklärung gab es auch keine. Erst ein Vortrag zum Thema “MS und Therapien” öffnete mir die Augen und ich war total schockiert. Entweder oder. Daher fühle ich mit jedem mit. Es tut mir unendlich leid für die Betroffenen. In jeglicher Hinsicht. Alex wie geht es dir jetzt?Magst du mir/uns über deine “Folgeschäden” berichten?
    Ganz liebe Grüße aus dem Raum Stuttgart