Post von Biogen – die etwas andere Patienten-Information in Sachen Tysabri®

Nachdem zwei Patienten während der Tysabri-Therapie an PML erkrankten [caf:beobachter berichtete], erwartete das mündige Patientengut schnelle Informationen vom Hersteller. Sie sollten nicht enttäuscht werden. Heute (07.08. 2008) gab es eine echte Überraschung in so manchem Postkasten:

mit Dank an die Informantin

Die Tysabri-Verpackung wird demnächst größer – wow! – also nicht erschrecken Leute. Danke für diese relevanten Produktinformationen: 58mm x 80mm x 62mm.

Über die PML-Erkrankungen äußert sich Biogen nicht ganz so prompt. Auf der Patienten-Seite des Herstellers findet sich unter der Rubrik „News“ dafür Aktuelles von Schladming bis zu Himbeer-Joghurt (erst zehn Tage später wurde reagiert). Immerhin, zumindest im Biogen-Patienten-Forum wird das Thema diskutiert, allerdings ohne jeden Kommentar der Foren-Administration. Und da hat auch jemand Post gekriegt – aber nicht von Biogen Idec. Nö, von der behandelnden Fachklinik kam der Brief. Ganz ähnliche Post bekamen auch andere Leute von ihren Therapie-Zentren.

Nur zweimal hat sich die Firma bisher dazu herabgelassen, jenseits der Inverstor-Relations zu informieren. Als das Ärzteblatt vorschnell von Todesfällen schrieb, gab es ein Dementi von Biogen Idec und an die DMSG wurde auch eine Stellungnahme geschickt. Das war’s bisher. Da hätte man doch ein etwas aktiveres Krisen-Manegment erwartet, zumal die Situation ja nicht ganz unerwartet kam.

Stattdessen findet sich eine grundsätzliche Kritik von Dr. W. Weihe und viel Panik in geschlossenen Foren. Die Mitbewerber hüllen sich derweil in Schweigen. Bei Serono steht nix, Bayers ms-gateway schweigt und teva/sanofi-aventis befindet trocken: Lachen hilft.

 

Alexander Otto
… zurück in die myelounge »

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