Detaillierte PML-Fall-Analysen (1 bis 10)

Als kleine Aufmerksamkeit zum 3. Jahrestag der Tysabri-Wiederzulassung habe ich euch zu den ersten zehn PML-Fällen – aus allen mir zugänglichen Quellen – die wichtigsten Informationen destilliert. Leider sind die Verläufe/Resultate der Ausbrüche wenig feierlich. Die Formulierung «gut behandelbar» ist eben doch ein Euphemismus.
(Die folgenden Angaben mache ich ohne jede Gewähr. Quellen sind Unternehmenskreise und Angehörige. Ich verweise ausdrücklich auf den Disclaimer. Korrekturvorschläge könnt ihr im Kommentarfeld hinterlassen.)

  • 1. Fall – 01.07.2008
    37 Jahre, männlich, EU (Schweden), 17 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: keine
    Neuropsychologische Symptome: keine Angaben
    Physiologische Symptome: Muskelzuckungen (Myoklonus) und Schwäche des linken Arms.
    MRT-Befund: atypische hyperintense T2-gewichtete Läsion ohne Kontrastmittelanreicherung im rechten motorischen Cortex.
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Fünf Plasmapheresen (PLEX) und Mirtazapin®. Vier Wochen nach Beginn der PLEX entwickelte der Patient ein Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome (IRIS), das mit Steroiden behandelt wurde.
    Ergebnis: Nach drei Monaten war der Myoklonus verschwunden. Eine Schwäche des linken Arms blieb jedoch erhalten. Der Patient konnte mit einseitiger Unterstützung (Krücke?) 300 Meter gehen.

  • 2. Fall – 01.07.2008
    52 Jahre, männlich, EU (Deutschland), 14 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: Azathioprin und Beta-Interferon
    Neuropsychologische Symptome: kognitive Defizite
    Physiologische Symptome: langsam voranschreitende halbseitige Lähmung
    MRT-Befund: MS-untypische Läsionen ohne Kontrastmittelanreicherung
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Plasmapherese (PLEX), Immunadsorption (IA) und Mefloquin. Vier Wochen nach Beginn der PLEX entwickelte der Patient ein Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome (IRIS), das mit Steroiden behandelt wurde.
    Ergebnis: Ungefähr sechs Monate nach der PML-Diagnose galt der immer noch bettlägerige Patient als austherapiert und wurde aus dem Krankenhaus entlassen.

  • 3. Fall – 30.10. 2008
    59 Jahre, weiblich, US, 14 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: Beta-Interferone und Copaxone® (Glatirameracetat). Zusätzlich wurde eine Fibromyalgie mit Methotrexat behandelt.
    Neuropsychologische Symptome: Sprachverlust (Aphasie)
    Physiologische Symptome:
    keine Angaben
    MRT-Befund: multiple Läsionen ohne Kontrastmittelanreicherung im Übergansbereich zwischen grauer und weißer Hirnsubstanz in der bifrontalen, bitemporalen und der linksseitigen parieto-occipitalen Region.
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Drei Plasmapherese-Zyklen (PLEX) und Mefloquin. Vier Wochen nach Beginn der Therapie entwickelte die Patientin vermutlich ein Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome (IRIS) und konnte nur noch palliativmedizinisch behandelt werden.
    Ergebnis: Die Patientin verstarb im Dezember 2008.

  • 4. Fall – 11. 12. 2008
    57 Jahre, männlich, EU (Deutschland), 26 Monate Therapie, Teilnehmer TYGRIS-Studie.
    Vorangegangene Therapien: Beta-Interferon
    Neuropsychologische Symptome: Wordfindungs- und räumliche Wahrnehmungsstörungen
    Physiologische Symptome: keine Angaben
    MRT-Befund: diffuse Läsionen in der parieto-occipitalen Region
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Vier Zyklen Immunadsorption (IA) und Mefloquin. Vier Wochen nach Beginn der Therapie entwickelte der Patientin eine Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome (IRIS). Unter Steroid-Behandlung verbesserte sich die Symptomatik.
    Ergebnis: Der Patient war kommunikationsfähig, litt an einer anhaltenden Halbseitenlähmung und sich verbessernden Gesichtsfeldausfällen (Hemiparese & Hemianopsie). Ende Oktober 2009 ist der Patient dann verstorben.

  • 5. Fall – 06.02. 2009
    42 Jahre, weiblich, EU (Deutschland), 14 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: Mitoxantron
    Neuropsychologische Symptome: Ungefähr zwei Wochen vor der definitiven PML-Diagnose entwickelte die Patientin Persönlichkeitsveränderungen.
    Physiologische Symptome: keine Angaben
    MRT-Befund: signifikante Läsion im Frontalhirn
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF erst bei der zweiten Untersuchung nachweisbar
    Behandlung: Vier Zyklen Immunadsorption (IA) und Mirtazapin®. Die Patientin entwickelte partielle und später generalisierte epileptische Anfälle, die mit Valproinsäure behandelt wurden. Wegen Anstieg der Körpertemperatur wurde auf eine Steroid-Behandlung verzichtet.
    Ergebnis: Die Patientin wurde Ende März mit ausgeprägten Paresen der unteren Extremitäten aus dem Krankenhaus entlassen.

  • 6. Fall – 15.04. 2009
    43 Jahre, weiblich, EU, 31 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: keine Angaben
    Neuropsychologische Symptome: Sprachverlust (Aphasie)
    Physiologische Symptome:
    Halbseitenlähmung rechts (Hemiparese)
    MRT-Befund:
    multiple Läsionen von denen einige Kontrastmittel anreicherten
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Aufgrund des MRT-Befundes wurde die Symptomatik zunächst als MS-Schub interpretiert und mit Steroiden behandelt. Es trat jedoch keine Verbesserung ein. Erst der Nachweis von JC-Virus-DNA im Liquor führte zur PML-Diagnose und die Tysabri-Therapie wurde abgebrochen. Es folgten Plasmapherese (PLEX) und eine Behandlung mit Mefloquin.
    Ergebnis: Die Patientin entwickelte Status epilepticus mit fortgesetzter Anfallsaktivität. Ende April 2009 konnte sie die Augen öffnen und war bewegungsfähig. Sie musste jedoch beatmet werden.

  • 7. Fall – 18.05. 2009
    35Jahre, weiblich, US, 24 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: Rebif® (interferon beta-1a), Avonex® (interferon beta-1a), und Copaxone® (Glatirameracetat)
    Neuropsychologische Symptome: Verwirrungszustände und Persönlichkeitsveränderungen (Teilnahmslosigkeit)
    Physiologische Symptome: Linksseitiges Taubheitsgefühl im Gesicht, verwaschene Sprache und linksseitige Muskelschwäche.
    MRT-Befund: Ein erstes MRT wurde als schlaganfalltypisch interpretiert. Eine zweite Untersuchung zeigte dann eine große Läsion ohne Kontrastmittelanreicherung in der rechten Frontal- und Parietal-Region.
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Fünf Plasmapherese-Zyklen (PLEX) und Mefloquin.
    Ergebnis: Die Symptomatik blieb unverändert und die Patientin kam Ende Mai in Rehabilitation.

  • 8. Fall – 10.06.2009
    45 Jahre, weiblich, EU, 35 Monate Therapie / Teilnehmerin SENTINEL- und STRATA-Studie
    Vorangegangene Therapien: Mitoxantron, Avonex®
    Neuropsychologische Symptome: keine Angaben
    Physiologische Symptome: Sensibilitätsstörungen (Parästhesie) in den unteren Gliedmaßen und ein leichter beidseitiger Gesichtsfeldausfall (homonyme Hemianopsie).
    MRT-Befund: Eine atypische subkortikale Läsion in der linken Occipital-Region.
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF erst bei der zweiten Untersuchung nachweisbar
    Behandlung: Die Patientin ist zuhause und plant eine Plasmapherese (PLEX).
    Ergebnis: offen

  • 9. Fall – 16.06. 2009
    35 Jahre, weiblich, EU, 34 Monate Therapie / Teilnehmerin an SENTINEL- und STRATA-Studie
    Vorangegangene Therapien: Rebif® (interferon beta-1a), Avonex® (interferon beta-1a) und Mitoxantron
    Neuropsychologische Symptome: keine Angaben
    Physiologische Symptome: Sehstörungen, Schwäche der linken Hand
    MRT-Befund: In aufeinanderfolgenden Untersuchungen zeigte sich eine schnell größenwerdende Läsion mit Kontrastmittelanreicherung im rechten Frontotemporal-Lappen.
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF erst nach mehrmaligen Untersuchungen nachweisbar
    Behandlung: Ende März litt die Patientin unter abnehmender Sehschärfe. Diese wurde als MS-Schubsymptom gedeutet und erfolglos mit Steroiden behandelt. Am 14. Juli wurde sie schließlich hospitalisiert, durchlief drei Zyklen Immunadsorption (IA) und erhielt Mirtazapin®.
    Ergebnis: offen (Anfang Juli 2009)

  • 10. Fall – 23. 06. 2009
    27 Jahre, männlich, EU, 30 Monate Therapie
    Vorangegangene Therapien: Beta-Interferon, Copaxone®, IVIG
    Neuropsychologische Symptome:
    keine Angaben
    Physiologische Symptome: Schwäche der rechten Hand
    MRT-Befund: Läsionen ohne Kontrastmittelanreicherung im linken motorischen und parietalen Cortex.
    Liquor-Befund: JC-Virus-DNA im CSF nachweisbar
    Behandlung: Plasmapherese (PLEX)
    Ergebnis: derzeit (Anfang Juli 2009) stabil

Alexander Otto

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Disclaimer/Haftungsausschluss

 

Ein Gedanke zu „Detaillierte PML-Fall-Analysen (1 bis 10)

  1. Marie-Luise Wölfel

    Hallo,mein Mann hat auch den JC-Viurs….er wird nicht behandelt….er war linksseitig gelähmt….schon mehr steif…….auch war er geistig soweit weg das er seine anderen medikamente nicht mehr nehmen konnte……….gerade mal trinken mehr auch nicht weil er nicht wusste das man essen oder anderes schlucken muss….ich habs geschaft ihn da raus zu holen….habe ihn tantramasagen gegeben…und reiki…….er konnte nach einiger zeit seine finger sowohl seine zehen bewegen……ich habe dann seine beine mehrmals täglich massiert….für die linke hand hat er einen noppenball bekommen denn er hatte seine finger immer im gesicht……ich habe ihn immer wieder gezeigt das er den ball in seine hände nehmen sollte….so ist er langsam dann auch geistig wieder zurück gekommen…..habe dann vorsichtig das gehen geübt….bin mit ihm raus gefahren…er musste alles erlernen………geräusche da hatte er angst vor…….autofahren auch…….aber so mit und mit hat er sein neues leben wie ich zu ihm sagte angenommen……doch leider bekam er fieber……durch seinen katheter den er fürs wasser lassen hatt……der ist in den bauchraum gesetzt worden…..2 einhalb wochen hats gedauert bis er nach hause konnte…er hat im krankenhaus hohe gaben an antibiotika bekommen……..im krankenhaus hat er aber schon wieder veränderungen gezeigt…….hat viel geschlafen und durch uns hindurch gesehn……..seine veränderung ging auch schlagartig…….montags noch mit dem hausarzt geredet…….dienstag hat er schon nichts mehr gesagt……….seine zukungen wurden auch immer stärker trinken konnte er nicht mehr alleine..rechts setzte auch eine leichte lähmung ein…er röchelte auch sehr……hatte wasser in den beinen…..die ich hochgelagert habe mit erfolg…..erkannt hat er unsere kinder nicht……nur ab und an geantwortet auf meine fragen……….essen nur mit hilfe………und wieder habe ich ihn ne tantramassage gegeben……ok da ich religiös bin war ich auch mit ihm hier bei uns in der kapelle…habe wieder reiki gegeben……gestern im laufe des tages…stellte sich eine veränderung ein…….seine zukungen hörten langsam auf……..auch wurde er redseliger und antwortet auf fragen……erzählt auch wieder……heute hat er mir gesagt das er eine veränderung im rechten bein spürt…..zum besseren..ich habe wieder seine beine massiert was ich sehr häufig tue………das ist das was ich zu der krankheit sagen kann……..was mir aufgefallen ist bei meinem mann……die veränderungen bei ihm gehn sehr schnell…….innerhalb von tage…..die linksseitige lähmung…..war auch schnell wieder weg………ok schnell…..in 8wochen ungefähr…..jetzt fällt er ja nach rechts…..auch hatte die rechte seite bei ihm schwächen gezeigt……ich versuche die schübe wieder mit massage auf zu halten…und wieder hat er den noppenball…..mir ist aufgefallen dadurch das er den ball in den händenbewegt oder dreht….kommt seine konzentration wieder……..mir fällt es schwer alles so zu schreiben das mann versteht……aber ich hoffe es bringt etwas..lg malu

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