Die behandelnden Ärzte sind tatsächlich erschreckend ahnungslos, was die MS-Medis so alles im Patientengut treiben. Nicht umsonst gelten MS-Patienten als die Bestinformierten. „Machs Selbst“, sagen diese Typen.

Zu den eigentlichen Krankheitsursachen gibt es nur Spekulatives. Behandelt wird derzeit die Autoimmunreaktion. Die Ergebnisse sind entweder unbefriedigend oder lebensgefährlich – gerne aber auch mal Beides.

Dazu ist der Markt hart umkämpft. Selbsthilfeorganisationen werden pharma-gesponsert. Die Hersteller betreiben eigene Patientenforen usw. Unabhängige Informationen sind jedenfalls ziemlich rar. Abseits der Schulmedizin tummeln sich dann noch die alternativen Leidensprofiteure … alles ein Riesengeschäft. Und eine Riesenherausforderung für die Patienten.

Grüße
Alex

Lieben Gruß, Bonnie

LG
Angi

Wenn also Tysabri zur Debatte steht, gibts in der Regel wenig bis keine Alternativen. Dann muss man halt zwischen Nutzen und Risiko abwägen.

Vorausgesetzt, man kennt seine Krankheit und das Drumrum sehr gut, informiert sich intensiv über PML, die engen Angehörigen werden mit ins Boot genommen und hat zudem einen guten Arzt kann eigentlich nicht viel schief gehen. Leider ist das im Normalfall nicht so

Zwar ist für meine Frau Tysabri nun gestorben aber ich will den anderen nicht den Mut nehmen und werde die Tage eine Checkliste zusammenstellen, was aus meiner Erfahrung wichtige Punkte sind, die es zu beachten gilt.

Ich melde mich wieder hier im Forum. Schönes WE.

Grüße
Pit

@ Alex: Warum stehen eigentlich die neuesten Nachrichten ganz unten?

Ich wünsche Euch alles Gute
Beste Grüße
Alex

ps: Eure Checkliste interessiert hier sehr.
pps: Die Blog-Software sortiert Kommentare chronologisch

Nun zum Eigentlichen:

Erst mal danke für die Nachfragen, meiner Frau geht es den Umständen entsprechend gut.

In diesem Kommentar will ich erst mal auf die Symptome eigehen, die sich bei meiner Frau gezeigt haben. In einem zweiten, was genau gemacht wurde.

————————————————-

1. Gedächtnis
– Selten besuchte Orte wie Supermarkt, Bäcker, Frisör etc. sind nicht mehr bekannt.
– Örtlliche Schwierigkeiten, kaum Orientierungssinn. Selbst Orte, die öfter besucht werden, sind nicht mehr bekannt (z. B. Arztpraxis jeden Monat).
– Bei Musik aus dem Radio wird der Interpret nicht mehr erkannt – früher kein Problem.
– Stimmen und Namen können bekannten Personen und Freunden nicht mehr zugeordnet werden.

Aber: Gibt man Hilfestellung wie z.B. den Vornamen ist die Antwort oft sofort da.
Vergleich mit einer Festplatte ohne Inhaltsverzeichnis: Daten sind da aber wo?

– Dinge werden im Moment vergessen (Essen auf den Tisch gestellt und vergessen, Telefon Rückruf, Handy oder Schlüssel verlegt).
– Bei Nachfragen ist nicht bekannt, was den Tag über getan wurde.
– Erzählt verschiedene Ereignisse immer wieder – fast wörtlich.

Langzeitgedächtnis ist meist kein Problem – z.B. die in der Schulzeit erlernte russische Sprache nach wie vor sehr gut. Allgemeinwissen, deutsche Sprache, Grammatik sind kein Problem.

2. Kognitives Denken
– Ist insgesamt sehr beeinträchtigt.
– Die Uhr zu lesen macht fortschreitend Probleme (auch mehrfach unter Nachfragen) und weiß oft nicht, welchen Wochentag oder Datum wir haben.
– 1×1 bzw. Rechnen allgemein klappt nicht mehr, kommt immer wieder auf andere und falsche Ergebnisse.
– Probleme beim Erklären von Dingen, muss mehrmals gesagt werden.
– Logisches Verständnis für verschiedenste Dinge fehlt.
– Manches wird falsch interpretiert obwohl eindeutig.
– Festhalten an falschen Vorstellungen obwohl erklärt, dass diese falsch sind.
Witze werden teilweise nicht verstanden.
– Teilweise weltfremde Ansichten.

Aber: Trotzdem fröhlich, lacht und ist lustig.

3. Überempfindlichkeiten der Sinne
– Hören (alles zu laut)
– Geschmack (alles zu salzig, zu scharf – ist nachweislich nicht so)
– Temperatur (oft zu kalt, trägt selbst für Strecke von 10 m zum Auto Handschuhe)
– Schmerz (selbst moderates Anstoßen wird als sehr schmerzhaft empfunden)

4. Müdigkeit
– Fatigue war schon immer vorhanden ist aber sehr extrem geworden.
– Auffallend nach dem Essen oder kleineren Tätigkeiten.

5. Trägheit
– Alles braucht extrem lange.
Morgens oder abends im Bad ca. 1 Std.
Ein paar Dinge in Spülmaschine einräumen 30 – 60 min.
Essen: Frühstück, Mittag oder Abendessen mind. 1 Stunde.

6. Antriebslosigkeit
– Kein Antrieb verschiedene Dinge zu tun.
Gewaschene Kleidung liegt zum Sortieren teilweise zwei Wochen.
Beim Hinweis darauf als Antwort: Keine Zeit.
– Tabletten wurden früher für eine Woche vorbereitet, jetzt max. für einen Tag.

7. Leichte Agressivität
– Verändertes Verhalten auch bei kleinen Dingen, die sonst kein großes Thema waren. Auseinandesetzungen verlaufen agressiver als sonst.

————————————————-

Der eine oder andere wird diese Symptome kennen. Alle passen irgendwo auch zur MS. Nicht wenige MS-Patienten entwickeln auch ein organisches Psychosyndrom. Viele der obigen Syptome passen perfekt dazu. Somit ist es für den Arzt schwierig festzustellen, ob diese zum Krankheitsbild der MS oder einer PML zugeordnet werden sollen. Oder anders gesagt, er kann es eigentlich ohne weitere Untersuchungen nicht feststellen und genau das ist das Problem.

Um eine PML auszuschließen, müssen zwei Dinge gemacht werden:

1. Kernspin: Der MRT darf kein auffälliges Bild aufweisen.
PML-Muster kann der Fachmann von MS-Herden in der Regel unterscheiden.
Ist der MRT auffällig ist eine PML wahrscheinlich und es geht zur nächsten Untersuchung.

2. Liquor: Die DNA des JC Virus im Liquor muss negativ sein.
Wird er nachgewiesen, ist eine PML an für sich nachgewiesen.

Aber Vorsicht: Das erste Labor konnte den JCV nicht nachweisen. Erst ein 2. Speziallabor konnte die DNA des JCV isolieren. das war in einem der anderen PML-Fälle wohl auch so. Der Doc sollte also möglichst gleich zwei Röhrchen Nervenwasser abzapfen (dann tuts nur einmal weh) und an zwei verschiedene Labore schicken.

Das mal so weit zu den Syptomen. Anmerken möchte ich noch, dass sich diese über Wochen langsam entwickelten. Am Anfang denkt man sich nichts dabei.
Wer MS hat weiß, dass es Tage gibt, wo es gut läuft und andere, wo es schlechter ist. Das sollte man natürlich versuchen abzugrenzen. Dennoch beim kleinsten Zweifel lieber nachschauen lassen. Je früher PML erkannt wird desto günstiger der Genesungsverlauf und evtl. Folgeschäden.

Mehr zu diesem Thema und wie behandelt wurde dann in meinem nächsten Kommentar.

Grüße
Pit

Zum Risiko-Management: Das ist in den USA deutlich besser organisiert. Um PML-Fälle frühzeitig zu erkennen, darf die Behandlung in den USA nur in speziellen Therapiezentren durchgeführt werden. Wissenschaftler vom Multiple Sclerosis Research Center of New York gehen noch weiter: Sie halten einen regelmäßigen Test (6 Monate) von Blutplasma und Liquor auf JC- und BK-Virus-DNA für alle Ty-Patienten für angeraten. Ich hatte auch schon darüber geschrieben ( …)

@ Pit – Ich möchte Dir noch mal ganz herzlich für Deine ausführlichen Informationen danken. Ich hoffe, Du hast nichts dagegen, wenn ich die Symptombeschreibung – ohne den persönlichen Hintergrund – demnächst zu einem separaten Blog-Artikel verwende. Übrigens: Ich war bis Januar Ty-Junkie und seeehr geschätzte Personen sind es noch.

Jedenfalls werde ich den Symptomkatalog von Pit ausdrucken und meiner Ergotherapeutin geben. Die kommt zweimal die Woche und mach auch Konzentrationsübungen etc. mit mir. Noch mal DANKE Pit.

Ja und Deiner Frau wünsche ich natürlich wie alle anderen hier alles denkbar Gute!!
Wenns irgendwie geht, berichte bitte weiter.
Liebe Grüße -Doris

Bevor dann aber jeder gleich zum Azrt rennt oder Tys absetzt viellleicht noch ein Zusatz, den ich für sehr wichtig halte:
Der Betroffene, sein Angehöriger, Freund, Arzt, KG, Ergo oder wer auch immer sollte die Symptome schon zeitlich zuordnen können. Für den Betroffenen selbst ist das meist schwierig. Die Symptome sollten in der Regel vor Tys nicht vorhanden gewesen und erst danach aufgetreten sein. Wir sprechen hier also von neuen Symptomen. Die genannten Symptome sind an meiner Frau zu beobachten gewesen und beispielhaft. Es können auch ganz andere auftreten und es können sich natürlich auch vorhandene verschlechtern, die bisher der MS zuzuordnen waren. Das ist nicht so ganz einfach – sonst bräuchten wir ja keine Spezialisten, die das diagnostitieren.

Dennoch meine Meinung: Wenn Zweifel besteht, abklären lassen.

Die DMSG bzw. deren ärztlicher Beirat, zu denen der geschätzte Prof. Dr. Gold gehört, hat sich eindeutig dazu geäußert:
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?kategorie=therapien&anr=1673
Man beachte den letzten Satz!

@ Doris: Neuros
Wir haben durch die hohe Agressivität der MS bei meiner Frau sehr viele Neurologen kennen gelernt. Die niedergelassenen hatten damals (1996) einfach keine Ahnung vom MS – und wenn ich das alles hier so lese und die Stories von Mitpatienten höre, ist das heute leider nicht viel anders.

Zum Glück sind wir frühzeitig in einer der besten deutschen MS-Kliniken gelandet. Das war übrigens ein Tipp eines uns bekannten Krankenpflegers, inzwischen ist er ein guter Freund.

Und zum Thema Schwerpunktpraxis:
Meine Frau wurde in einer solchen die letzten 10 Monate mit Tys. behandelt.
Den Verdacht auf PML habe ich gehabt, nicht die Ärzte dort.
Das scheint auch schwierig, wenn die den Patienten alle drei Monate zu einem kleinen Gespräch bitten und nur 10 Minuten Standard-Neuro-Untersuchungen machen sowie alle zwei Monate Blut untersuchen
Die Veränderungen hat die Ärztin wohl zum Teil bemerkt aber dem Krankheitsbild der MS zugeordnet – was man natürlich machen kann. Das ist Interpretationssache.

Und wieder sind wir beim Thema: Im Zweifel eindeutig klären lassen.

@ Eva: Pausieren
Wenn es dir gut geht und dir Tys geholfen hat würde ich mir eine Pause überlegen. Nach 31 Monaten bist du ja schon fast abhängig von dem Zeug

Ne, im Ernst. Ich an deiner Stelle würde mich in eine gute Klinik einweisen lassen, dort nen MRT machen und mir einige ml Liquor abzapfen lassen.
Wenn dann alles ok ist gibt es derzeit eigentlich kein Grund, nicht weiter zu machen.

Eines darf man bei alle dem nicht vergessen:
Tys ist ein gutes Mittel, den meisten hilft es. Dass es in einigen Fällen zu PML führt ist bedauerlich aber zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu verhindern.

Und noch was zu Medikamneten und deren Folgen allgemein:
Es gab Patienten, die unter Aspirin, Penicillin oder gar Cortison einen anaphylaktischen Schock erlitten haben und starben.
Es muss also nicht gleich eine neue Modedroge sein sondern auch bei uralten, für fast jeden bekömmliche Mittelchen, kann es zu Komplikationen kommen.

Schönen Sonntag euch allen.
Pit

Ich bekomme nächste Woche meine 26.Infusion und bin so zwiegespalten wie es nur sein kann.
Auf der einen Seite kann ich es wirklich nicht anders sagen, als das es mir supergut geht unter Tys, sogar eine Verbesserung des Grundzustandes erreicht werden konnte.
Auf der anderen Seite habe ich schlichtweg Angst, aufgrund PML. Ja und dazwischen schwanke ich jetzt seit Monaten hin und her. Ewiges Abwegen der Folgen von ‘Tysabri weiter nehmen’ oder des’ Absetzens’, da ich eine höhere Schubfrequenz habe.

Und nach den Schilderungen von Pit, bin ich noch unsicherer geworden. Ich lebe alleine und wenn ich lese, was seine Frau jetzt mitmachen muß allein im alltäglichen Leben aufgrund der Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis, ist mir klar, das ich dann in ein Pflegeheim müsste. Ich müsste alle meine Tiere dann weggeben, etc. Es hat sich schon ein Szenario vor meinem inneren Auge aufgebaut.

Sehr wahrscheinlich ist das sicherste doch wohl wirklich regelmäßig alle 3 Monate ins MRT zu gehen, um etwaige Aktivitäten sofort festzustellen, oder?

Nochmals Danke an Pit, der zumindest mir, die Buchstaben PML so mit Leben gefüllt hat, das ich damit jetzt was anfangen kann.

Liebe Grüße an Alle
Erdmuthe

Erdmuthe

Also ich denke, das ist der ganz falsche Weg. Der Neurologe ist der richtige Ansprechpartner. Allerdings sollte der sich auch seiner Verantwortung bewusst sein und sich mehr Zeit nehmen – zumindest für seine Tys-Patienten.

@ Jessy: Frag ihn bitte mal, wie er eine PML erkennen will, wenn er dich alle 3 Monate mal von außen anguckt. Auf die Antwort bin ich gespannt. Wenn er das nämlich kann, könnte man sich die Kosten fürs MRT sparen Und das ist halt der Knackpunkt. Die Kassen wehren sich gegen die hohen Kosten, dazu noch, wenn aus deren Sicht nicht mal ein Anlaß dazu besteht (es gibt ja keinen Hinweis) und diese Denke dann auch noch von manchen Ärzten unterstützt wird.

@ Thomas: Alle 6 Monate MRT halte ich persönlich für zu wenig. Alle 2 Monate, wie es in der Klinik gemacht wird, in der sich meine Frau befindet, halten manche Ärzte für zu viel. Die Mehrheit befürwortet wohl, wie ich es zumindest gelesen und erfahren habe, alle 3 Monate. Ich denke, das hat auch damit zu tun, ob ein eigener MRT zur Verfügung steht. Wenn man stationär im Krankenhaus ist, beinhaltet die Fallpauschale diese Kosten (vermute ich zumindest mal, kann es nicht mit Sicherheit sagen, da meine Frau privat versichert ist und da jeder Pups abgerechnet wird). Ambulant wird dagegen voll abgerechnet und das kostet die Kassen jedesmal um die 800 Euronen.
Alle 6 Monate Unetrsuchung ist aber auf jeden Fall zu wenig.

Fakt ist: O-Ton eines namhaften Prof: “Wir sehen Aktivitäten und evtl. Anzeichen einer PML im MRT bevor es der Patient überhaupt bemerken kann.” Da gibts nichts hinzuzufügen.

@ Erdmuthe: Auch hier kann ich nur fragen, ob sich der Hausarzt in der Lage sieht, PML-spezifische (neurologische) Merkmale zu erkennen, wenn du alle vier Wochen mal kurz zu einer Infusion vorbei kommst. Das halte ich für sehr gewagt.

@ Doris: Der Neuro hat Recht – dass er dich nicht sehen will ist wiederum bedenklich. Und ums liebe Geld kanns hier nicht gehen. Unser Neuro, übrigens auch eine sogenannte Schwerpunktpraxis, verlangt für die Infusion um die 30 Öre, zzgl. Material natürlich. Wenn ich überlege, was er dafür für eine Veantwortung trägt, ist das der Witz. Also reich wird er damit nicht.

Wir haben auch den Fehler gemacht, der Umstände wegen eine Praxis aufzusuchen. Die ersten drei Tys-Infusionen hat meine Frau in einer Neuro-Klinik bekommen. Dafür sind wir 30 KM gefahren, da es eine gute Klinik mit einem super Chefarzt ist. Die 1. und 2. Tys wurde stationär durchgeführt. Die 3. Gabe mehr oder weniger ambulant. Ein Krankenhaus ist auf sowas nicht eingerichtet. Langes Warten, kein Essen, etxra ein Zimmer dafür herrichten, …
Das war beium niedergelassenen Neuro anders. Man kam relativ rasch dran, noch eine Stunde rumsitzen und fertig. Dazu kommt, dass die Praxis 300 Meter von uns entfernt ist.

Heute weiß ich, dass ich das so nicht wieder machen würde.

Meine persönlichen Forderungen wären ganz klar:
– Vor Tys-Gabe ein persönliches Aufklärungsgespräch des Facharztes mit einem oder mehreren Angehörigen oder Personen, die viel Zeit mit dem Patienten verbringen.
– Verordnung nur durch den Facharzt.
– Infusion nicht unbedingt durch den Facharzt. Aber wenn durch den Hausarzt, muss dieser die Risiken des Medikamentes während und nach der Infusion kennen und der Patient muss zusätzlich in engen Abständen vom Facharzt untersucht werden.
– Neurologische Untersuchung vom Facharzt mind. alle 4 Wochen. Das sollte auch ein psychiologisches Gespräch beinhalten.
– MRT alle 8-12 Wochen
– Blutuntersuchung (Leberwerte) alle 8 Wochen
– Teilnahme am Beobachtungsprogramm und Dokumentationspflicht
– Offenerer Umgang des Herstellers auch mit den Patienten. Ich würde eine weitere Sensibilisierung der Fachärzte sehr begrüßen. Der Hersteller tut schon sehr viel, ich habe die Briefe an die Ärzteschaft gelesen. Das scheint aber nicht zu reichen, wenn man die Meinungen der Fachärzte hört deren Verhalten sieht.

Realistisch gesehen wird das zwar eine Wunschvorstellung bleiben aber wenn das eine oder andere umgesetzt würde, wäre schon mal einen Schritt nach vorn.

Schönen Abend euch allen
Pit

Heute schaut das eigentlich ganz anders aus, obwohl der Hersteller diese Quote heute noch angibt – warum auch immer.

Bis Ende 2008 gibt der Hersteller 37.600 behandelte Patienten bekannt.
Davon 20.200 in den und 16.900 außerhalb der USA und weitere 600 in klinischen Studien. Das ergibt zusammengezählt 37.700 – das sind irgendwie 100 mehr. Aber bei den Zahlen wird von ca. gesprochen, lassen wir es also mal so stehen.

Aber nun zu deiner Frage Erdmuthe:
Zum Glück hast du dich verrechnet 1:4 wäre Obermist und nicht zu verantworten. Da müssten ja schon mind. 4 aus dem Blog hier PML haben.

Gehen wir von den aktuellen Zahlen unter Monotherapie aus, 37.600.
Unter diesen gab es bisher 5 PML-Fälle.
Das macht im Durchschnitt also eine Quote von 1:7.520.

Ob man das nun auf die einzelnen Gruppen bezogen so einfach berechnen kann, bin ich mir nicht sicher. Denn wer 24 Monate Tys bekommen hat, der hats natürlich auch 12 Monate bekommen. Somit wären das ganz andere Zahlen.
Haben wir einen Mathematiker unter uns?

Aber selbst wenn bei der einzelnen Gruppe mit 24 Monaten den einen PML Fall rechnen würde, wäre das eine Quote von 1:4.300 und damit 4 mal so niedrig wie die genannten 1:1000.

Warum allerdings keine neuen Quoten vom Hersteller benannt werden frage ich mich schon. Denn es ist doch eigentlich posiitiver als vor zwei Jahren.
Hat jemand ne Ahnung?

Grüße, schönes WE
Pit

Liebe Grüße,
Svenja

Tschüß
Erdmuthe

Ich drücke Deiner Frau weiter die Daumen und wünsche ihr sehr, dass sie nichts oder möglichst wenig von der PML zurückbehält!

Schöne Grüße
Doris

Alex hat es ja bereits angesprochen:
Hat dein Neuro denn nie über Mitoxantron (Novantron) gesprochen?
Das wäre meines Erachtens nach Rebif, Copax und Avonex die nächste Alternative gewesen.
Normalerweise wird es gut vertragen. Man muss sich halt im Klaren sein, dass es eine Höchst-Lebensdosis gibt und es irgendwann abgesetzt werden muss aber es hilft im Regelfall über zwei bis drei Jahre hinweg nahezu schubfrei zu sein.

Meine Frau hat es, nachdem Imurek und Betaferon nix halfen, ohne jegliche Nebenwirkungen vertragen, nicht mal nen Schnupfen oder so. Wir haben es wegen der Einfärbung das “Blaue Wunder” genannt (schaut aus wie Tinte)

Sie war während der Mito-Zeit bis auf ein oder zwei mal schubfrei.
Ihr Neuro, er hat als einer der ersten in Deutschland auf Mito gesetzt, hat sich auf Grund seiner Erfahrung relativ weit hoch mit der Dosis gewagt. Die empfohlene Gesamtdosis schwankte ja immer wieder mal rauf und runter. Wenn ich es noch richtig weiß war er mal bei 120, wurde dann vom Hersteller auf 100 zurück gestuft und der letzte empfohlene Wert lliegt jetzt bei 140 mg.
Meine Frau hatte, selbstverständlich nach sorgfältigen vorherigen Überprüfungen vorallem des Herzens, zum Schluss eine kumulative Gesamtdosis von 250 mg. Selbst da hätte man vermutlich noch weiter machen können. Aber das wäre ein zu heißes Eisen gewesen und der Prof hat damit schon sehr viel Verantwortung auf sich genommen.

Aber es ist auch hier wie mit jedem anderen Mittelchen auch: Der eine verträgt es wie einen Hustensaft und der andere hat 10 Nebenwirkungen auf einmal.

Einen Versuch wäre es aber Wert.

Kleiner Wermuthstropfen:
Solltest du es nicht vertragen, musst du mindestens ein halbes Jahr oder länger pausieren um mit Tys wieder anzufangen.

Zu deinen momentanen Beschwerden:

Das passt eigentlich alles für Nebenwirkungen von Tys.

Das mit den Ohren kann natürlich mehrere Ursachen haben.
Eine kannst du aber schon mal ausschließen. Dein HNO sagt, es ist alles in Ordnung. Somit fallen Fremdkörper, ne Mittelohrentzündung oder so flach.

Bleibt einmal ein Hörsturz.
Das hatte ich bereits drei mal. Beschreibung passt perfekt. Mir half am besten 14 Tage lang täglich eine Infusion mit blutverdünnenden Mitteln plus hochdisiertes Kortison. Alerdings muss relativ rasch (innerhalb weniger Stunden bis Tage) damit begonnen werden, sonst bringt das meistens nichts mehr.

Und zum anderen kommt natürlich auch ein Schub in Frage, wenn die Entzündung an der richtigen Stelle sitzt.

Letzteres würde ich gleich mal abklären lassen. Lass doch ein MRT machen, dann schlägst du gleich zwei Fliegen mit einer Klappe. Einmal obs ein Schub ist und zum anderen, ob es Hinweise einer PML gibt. Ein erfahrener Neuro sieht das normalerweise auf dem Bild. Danach kannst du sicher ruhiger schlafen

Das wären erst mal die Tipps, die ich dir in Kürze von meiner Seite aus geben kann.

Zur Sicherheit wiederhol mich aber hier aber auch gern mal wieder:
Ich bin kein Arzt sondern”neurologisch interessierter Laie”
Die Aussagen beruhen auf eigenen Erfahrungen oder sind aus verschiedenen Publikationen zitiert.

In welcher geografischen Ecke bist du denn?

Grüße
Pit

Schönes Wochenende an Alle
Trips

Sie ist seit 28.3. wieder zuhause. Ihr geht es so weit ganz gut. Rein physisch gesehen besser als gedacht dafür psychisch schlechter als ich vermutet habe.
Ganz so viel kann ich momentan leider nicht schreiben, denn der Besuch vom MDK wegen der Einstufung in die Pflegestufe steht vermutlich nächste Woche an.

Die lassen sich auch Zeit ohne Ende. Den ersten Termin einen Tag vor ihrer Entlassung mussten wir verschieben, der hätte im Krankenhaus ja auch nicht viel gebracht. Ein weiterer ist mir noch nicht bekannt, werde nach Ostern die Krankenkasse darüber informieren. Anja ist jetzt zwei Wochen zuhause und keiner will sich richtig um sie kümmern.

Ist schon merkwürdig, wir leben in einem der reichsten Länder, zugleich modern und zivilisiert, mit einem der besten Gesundheitssysteme weltweit.

Und in dieser Zeit, wo jemand
– eine schlimme Krankheit erleidet bzw. schon 13 Jahre damit lebt
– unverschuldet durch die Einnahme eines Medikaments massive Probleme mit der Gesundheit hat
– dem Tod vermutlich gleich zweimal von der Schippe gehüpft ist
– Hilfe bei der Nachsorge, Reha oder Wiedereingliederung ins Leben benötigt
– auf Hilfe angewiesen ist, wieder die alte Tagesstruktur zu erlernen
– dringend auf finanzielle Unterstützung angewiesen ist
da wird man so ziemlich allein im Regen stehen gelassen.

Keiner fühlt sich zuständig, der eine schiebt es dem anderen zu.
Die erforderlichen Kriterien sind nicht erfüllt oder nicht so, wie sie sein müssen.
Es gibt immer irgendwelche Ausflüchte, warum man dort nicht der richtige Ansprechpartner ist. Welcher allerdings der richtige ist kann einem auch keiner sagen.

Gleichzeitig bekommt man aber 2500 Euro für ein altes Auto geschenkt.

Schon krass, solche Dinge merkt man aber leider erst, wenn man mal selbst betroffen ist.

Da ich diese Situation nun aber von heute auf morgen auch nicht ändern kann und ich alleine schon gar nicht, bleibt halt nur der Weg, sich selbst um alles zu kümmern.

Momentan schauts halt so aus, dass ich alles alleine und parallel zur Arbeit machen muss – machen MUSS, was anderes bleibt mir derzeit leider nicht übrig.

Immerhin sind wir jetzt schon mal soweit, dass Anja eine Genesungskur von ihrer PKV bezahlt bekommt. Aber halt auch hier wieder nicht ohne Hürden.
Sie bekommt die ärztlichen Leistungen, alle physikalischen Anwedungen aber nicht die Unterkunft bezahlt. Viele Reha-Häuser rechnen pauschal ab – also wieder informieren, telefonieren, schreiben, … und die Zeit vergeht.

Ich verbringe derzeit meine komplette freie Zeit im Internet und am Telefon. Es tut sich nach intensiven Recherchen so viel auf, das ja auch irgendwie verarbeitet werden muss.

Ich werde nun bissle auf meinen Balkon gehen, die letzten Sonnenstrahlen einfangen und etwas Energie tanken bevor ich auf die offenen Fragen bez. der Informationspolitik des Herstellers und zur Nachsorge und Beobachtung seitens der behandelnden Ärzte eingehe.

Immerhin hatte ein persönliches Gespräch mit hochrangigen Vertretern von biogen. Mehr dazu später.

Bis bald und Grüße
Pit